罕見病，又稱“孤兒病”，是指發病率很低、很少見的疾病，一般為慢性、嚴重的疾病，常常危及生命。目前，國際確認的罕見病有7000多種，我國國家衛健委已發布兩批罕見病目錄，共納入207種罕見病。

罕見病患者的照片，因易引起“觀感不適”，而難以在線上平臺出現。罕見病患者本人，因疾病、心理、社會融入等原因，難以在就學、就業的日常生活及公共場所出現。

對于社會大眾來說，罕見病患者很少出現在大眾視野內，仿佛這個“1”不重要，但他們又與我們息息相關，再小的概率落在每個發病的個體與家庭上，都是無法言說的苦痛與絕望，短短幾個字也很難概括他們疾病對個體和家庭的摧殘。在中國仍有2000萬張“罕見的臉”需要被看見。

攝影的動人之處在于凝固時間和情感，讓照片成為看見個體情感與記憶的媒介。海馬體大師攜手中國人像攝影大師肖全，持續以「看見」為主題，用「大師肖像」共同看見這個時代里那些真實而鮮活的面孔。

上一次在鏡頭下「月亮的孩子」、「蝴蝶寶貝」、「瓷娃娃」等 20 張鮮活面孔被定格留影。這次，海馬體將「看見」的鏡頭對向一群新朋友，攜手蔻德罕見病中心，讓罕見病患者站在聚光燈下得以被看見，聽聽她們的小愿望和心里話。

他們手中的紅線繪成一個“罕”字，這是罕見病患者之間互相連接、互相扶持的比擬，同時也是他們與大眾之間的紐帶，紅線沒有停下腳步，架起我們與罕見病患者之前的橋梁，社會的愛心與善意也在此刻流動起來。

現在海馬體大師將這條紅線傳遞到你手里，希望這是一份可以持續延長的善意。