記者1月26日從阿里健康公益了解到， “小鹿燈”兒童救助平臺2021年6月1日上線半年以來，已完成對2000多位重疾患兒的篩查。項目組成員與合作伙伴一起，奔赴12個省份17個欠發達縣域，到患兒的“家門口”提供篩查和救助。

據國家衛健委不完全統計，中國出生缺陷發生率約為5.6%。隨著三胎政策的放開，高齡高危孕婦比例加大, 給出生缺陷防治工作帶來新的挑戰；同時，兒童血液病、惡性腫瘤等后天罹患的兒童重疾治療難度極大。

近年來，國家各項救助體系不斷完善，大大緩解了重疾兒童家庭的醫療經濟負擔。但兒童重疾往往病情復雜、診治難度高、醫療花費大，患兒家庭醫保外的經濟負擔仍然比較高，導致有些患兒錯失最佳救治時機。

在此背景下，“小鹿燈”兒童重疾救助平臺啟動，該項目由各級政府、知名醫療單位、醫療專家、權威公益機構和阿里健康公益聯合發起，阿里巴巴公益支持。項目一期聚焦出生缺陷相關疾病，為偏遠地區家庭困難的重疾患兒提供救助。

不同于其他互聯網救助渠道，“小鹿燈”自上線起，便高度重視線下的調研和走訪。在調研中項目組發現，很多欠發達地區患兒家長不習慣線上操作，甚至不少患兒還是由爺爺奶奶照顧的“留守兒童”，老人更不會用智能手機，而這無疑限制了救助的更廣泛展開。

“我們不止要在線等，也要去線下救！把救助送到患兒的‘家門口’。”了解到上述情況后，項目組經討論一致做出了這個決定。

自2021年下半年以來，項目組便與合作伙伴中國出生缺陷干預救助基金會，以及權威醫療專家組成的義診團隊一起，奔赴四川、青海、陜西、貴州、云南等多個省份的欠發達縣域。在當地政府的指導下和阿里巴巴鄉村振興特派員的協調下，“小鹿燈”與當地醫療機構合作，展開重疾兒童公益義診，同時對篩查出的急需幫助的患兒家庭展開救助。

半年內，項目已為700多位先天重疾患兒義診，其中，160多名患兒已進入救助流程，數十名患兒得到了救助并康復。

“走訪后我們深知，每個患兒名字的背后，都是一個個亟待被救助的家庭。能夠幫一個孩子，就給一個家庭帶來了希望，而這也是我們項目的初衷。”阿里健康公益業務負責人馬立說。據了解，“小鹿燈”兒童重疾救助平臺的slogan就是“救助一個娃，點亮一個家”。

隨著項目深入推進，更多伙伴加入到共同救助重疾兒童的活動中來。在2021年11月舉行的第九屆中國公益慈善項目交流展示會上，阿里健康與中國出生缺陷干預救助基金會、中國社會福利基金會分別簽約，將針對出生缺陷疾病兒童的救助拓展到更多區域，并將救助對象擴大至后天罹患重疾的兒童。

國務院辦公廳去年發布的《健全重特大疾病醫療保險和救助制度的意見》明確指出，鼓勵慈善組織和其他社會組織設立大病救助項目，發揮補充救助作用，構建政府主導、多方參與的多層次醫療保障體系。（完）