黃淑媛的康復托管中心位于北京通州區漷縣鎮東定安村的一座農家大院里。52歲的她,已經在這里辛勤耕耘8年,在這期間,她每天6點之前就要起床,不敢休息,不敢生病,貼錢照顧幾十名患有自閉癥、唐氏綜合征等特殊疾病的孩子們。近日,她在今日頭條“尋找家鄉好心人”活動中被評為“頭條好心人”。

大學時,報考神經內科的黃淑媛,因為暈針,陰錯陽差地選擇了“特殊教育”專業。剛畢業時,面對那些患有自閉癥孩子們的怪異的舉止,她時常感到無力,多次想要改行。后來一次公交車上的經歷,改變了她的想法。那天,在342路公交車上,她看到一個七八歲大的男孩,突然一把搶過了前座一位女孩手里的食物,自顧自吃起來。女孩嚇了一跳,隨即和男孩母親起了爭執,男孩母親道歉,但對方并不理解。
黃淑媛上前勸說,職業經驗讓她敏銳地察覺到,男孩可能患有自閉癥,并告知了男孩母親。看著一臉茫然無助的男孩母親向自己詢問自閉癥的各種問題,她打消了改行的念頭。她想讓更多人能理解自閉癥群體,也想讓這些孩子能理解外面的世界。
碰巧不久后,丈夫的好友路明要辦一座康復托管中心。路明此前并不了解自閉癥。八年前,他一個發小的妻子,因孩子患上自閉癥后,自己也走向抑郁,最終帶著孩子一起自殺。目睹一個家庭因此破碎,路明受了很大沖擊,于是在2013年自己掏錢建起了康復托管中心,黃淑媛和他一起做校長。

學校建成后,很快有來自北京、河北、河南、山東、湖北、江西等全國各地的孩子們被送進來。但康復托管中心的收入情況并不樂觀。中心是根據孩子的身體情況收取費用,最高的一檔每月也只需2000元,都不太夠孩子的生活費,虧錢也就成了常態。
黃淑媛發現,很多患者家庭都是來自農村,有些父母本身就有精神疾病,或者喪失勞動能力,付不起本就不高的學費。遇到這種情況,她也舍不得讓孩子回去,想著能幫一個是一個。其中一個孩子,母親因脊髓灰質炎喪失了勞動能力,父親患有重度抑郁癥,四年才一共交過4100元的學費。一次孩子父親哭著來找黃淑媛,說自己騎摩托車撞倒了一個老太太,沒錢賠付。黃淑媛就自己掏錢借給他一萬五千元。

孩子入學后,照顧他們不是件容易事,黃淑媛要面對數不清的突發狀況。中心現在有44個孩子,最大的22歲,最小的5歲,22個是自閉癥,9個是發育遲緩,4個是唐氏綜合癥,剩下的就是腦癱、智力低下。“他們的情緒很不穩定,可能前一秒還在沖你笑,下一秒就猛地撲上來又拽又咬。衣服、玩具,乃至院子里的一切,都可能成為他們破壞的對象。衛生間瓷磚上滿是裂紋,淋浴噴頭被扯得只剩水管,新換的六個馬桶,蓋子沒幾天就被他們砸壞。”黃淑媛形容說。好在家人很支持,黃淑媛和路明都堅持了下來。

除了應付突發狀況,黃淑媛和中心的16名老師,還要教會孩子們生活和學習,包括語言訓練、感統訓練、肢體訓練、文化課程等。絕大部分孩子剛來的時候,自理能力都是零,要從拿勺子開始教。有的孩子狀態比較好,可以自己背古詩;有的孩子身強體壯,攻擊性也強,需要隨時關注他們的情緒;而小一點的孩子,最重要的課程就是教他們如何自己上廁所。每個孩子都讓人放心不下,老師們都不敢生病,生怕休息期間出了什么事。
目前,托管中心里最大的孩子已經22歲了,有的孩子一住就是七八年。將自閉癥孩子送回原生家庭、獲得接受普校教育的機會,是托管中心教育的最終目的。2019年起,黃淑媛陸續將四個孩子送回了普通學校,包括他們在內,回歸家庭的有七八個。家長送來的錦旗掛滿了她的辦公室,孩子們都喊她“黃媽媽”。

近日,黃淑媛在今日頭條“尋找家鄉好心人”活動中被評為“頭條好心人”。許多志愿者、愛心企業也都找上門來,要為她們提供幫助。“做了這么多年我沒求過什么回報,但能收獲家長和社會的認可,心里總是更堅定一些。”黃淑媛這樣說。