自閉癥孩子,無論出現在哪個家庭,都會讓這個家庭心力交瘁。主要原因在于,前來說自閉癥患者需要很長時間都引導、干預治療,還要細心關照,陪同等,需要耗費大量的時間和精力~~但正是因為這樣,他們才更需要被關注、被關愛、被幫助。或許我們向他們伸出的一支援助之手,能改變他們一生的命運。也是這樣的信念,讓我在自己已經有兩個孩子的情況下,還毅然領養了兩個患病孩子。
(一)問題孩子成為家庭成員
領養子月的時候,她才剛剛11個月的樣子,很乖巧的睡著,我們感到非常的幸福,但是慢慢的,開始發現孩子似乎和其他的娃娃有些不同點。
孩子躺在嬰兒車里,沒有能任何明顯的活動;
2.我和妻子呼喚孩子,孩子對于我們呼喚毫無反應;
3.并不轉頭,也任何沒有追聲、追光的反應;
4.當時孩子也伴隨著比較明顯的內斜視眼睛;
5.特別專注于一個玩具,一旦拿掉這個玩具,他就會哇哇大哭,怎么也哄不好。


面對這些情況,我和妻子都警覺起來了,趕緊都將子月送到當地都兒童醫院,進行全面的檢查。檢查的結果讓我們夫妻兩瞬間崩潰了,子月并不是一個正常的寶寶,醫生告訴我們,11個月的孩子應該有不少的發育指征,或者有各方面發育的趨向,但子月,幾乎沒有任何主動性反應,甚至沒有最基本的特征,包括語言功能、運動功能等,幾乎都是零。回到家中,我們內心久久都不能平靜,我們不止一次都想要把子月送回去,這些天我和妻子經常都會討論處理辦法,也會有爭吵,最終想到如果我們放棄了這個孩子,他的未來該怎么辦?會不會再也感受不到家庭的溫暖了。直到現在,很慶幸當時的決定。
既然決定了要留下子月,為她積極治療就必不可少的去各種醫院,康復機構等。我們從子月不到一歲時開始對孩子進行干預,主要是以醫院推薦的傳統治療方式為主,在早期的時候以腦癱的病癥給孩子進行康復治療,在四歲時孩子開始穿著矯正鞋正常走路,但是這時新的問題出現了:孩子沒有任何的語言,也不能正常的與我們交流。對于當時孩子語言方面的問題我們也困惑,因為孩子當時基本上是被確診為腦癱以及智力發展落后。但是孩子后來又出現了語言發展障礙,這個孩子不僅僅沒有社交互動,語言功能以及發育落后的現象,都開始反映出自閉癥的典型癥狀。

由于子月的原因,我們經常能接觸到自閉癥以及殘障兒童,借助這樣一個特殊的群體,我們開始關注一些孤獨癥兒童、殘障孩子、以及因病致困的困難家庭,和一些常年奔波在各地進行康復干預訓練的家庭。因為我們了解他們的不易,所以希望在我們力所能及的范圍內給予他們一些幫助。在此期間,我們又在此領養了一個身世非常可憐的腦癱的小孩子樂樂,也是希望能和子月有個伴。
在不斷的治療過程中,我們對于子月這樣一個孩子的康復教育,包括在養育過程中,體會到一個家庭如果從父親和一個母親,以及一個家庭的角度來面對這些,異常的艱難。于是我和孩子媽媽成立了一個非盈利的,可以幫助孤寂殘障兒童為主的小型的康復教育機構。到目前為止,我們已經幫助了幾十個類似于子月這樣的孩子,目前還有一些孩子在我們的康復機構里進行康復訓練,包括自閉癥、腦癱、發育落后等等情況的孩子,大概加起來有十個左右。在這幾年里,我們充分體會到了康復殘障、自閉癥兒童的不易,這種不易不僅僅體現在心靈和身體,在經濟上也是一種挑戰和壓力,而且有時候當孩子的康復教育走到一個節點和瓶頸時,我們更能體會到那種孤單,無奈和無助,這種來自身心上的壓力如果沒有親身經歷,無法體會這種感受。

(二)疫情無情,嗨小保線上模式,讓我看到希望
2020一場疫情改變了很多事情,線下都治療很大程度都受到了阻礙,同時居家的情況下整個生活框架會將孩子置于密閉空間之中,對自閉癥小孩子都會有莫大的影響,而且干預開始后,最好是一直持續,正在一籌莫展的時候嗨小保這款產品讓我眼前一亮,完美的解決了目前的困境,能實時在線幫助小朋友進行干預,在深入的了解產品之后,我不能不由衷的佩服嗨小保的設計思路和理念,和我這幾天做康復機構總結出來的經驗和想要的東西都很一致,真正形成了一套系統性的解決方案。

我的學習嗨小保使用感受
拿到嗨小保后,結合相關的教程,我先對孩子進行九大領域的評估,嗨小保內置的評估工具融合了VB-MAPP和ABLLS-R和AFLS三個系統,覆蓋了當前主流權威的評估方式。在評估結束后,嗨小保系統會自動生成評估報告,對孩子具體在每個項目上的表現,提供科學的干預建議。并在每個測評領域,提供建議訓練技能的列表,可以讓家長根據計劃挑選技能包。這樣的操作大大節省了我每次干預時都要看一遍教學視頻的時間,項目訓練的每項內容我都會記在本子上,連續三天通過率在80%以上時,就會更換下一項訓練內容繼續訓練。

(圖為:嗨小保評估結果)
督導老師專業指導,線上提問,隨時解決

嗨小保創造性的一點還在于,將“機構老師搬回家里”,不用去到機構,在家中、公園、醫院,都可以進行多場景干預,再拍幾個與這段時間訓練項目相關的教學視頻,預約督導線上服務。嗨小保的線上督導中,老師會和我遠程視頻溝通,了解孩子近況,解答疑惑,并根據孩子最近的進步情況,更新訓練目標。同時,還會將詳細的督導報告發送至我的手機APP中,報告內容包括督導內容摘要、孩子的進步情況及技能短板、下階段家庭干預計劃中家長訓練的項目等。督導老師還提議到,上午時間多安排孩子學習認知理解,運動類的學習任務;中午安排孩子學習繪本,精細類的學習任務;下午或者晚上加入游戲類或者口肌發音訓練的學習任務。
嗨小保不只可以針對一個孩子進行數據記錄,在使用嗨小保來帶子月的過程當中,我也一直在使用嗨小保來幫助我們這里的另外兩個有自閉癥的孩子,他也是一直在使用嗨小保來進行學習訓練的。嗨小保整體的方法,和系統性的訓練,讓他們都有了明顯的進步,之前子月在說話的時候,表現出來的不敢說,不會說等狀況都有了明顯都緩解,而且另外一個自閉孩子,已經會開始自己慢慢找玩具,抓玩具了,真的是很明顯都進步。
(三)全面在機構內,推廣使用嗨小保
嗨小保對于我訓練孩子的幫助非常大,而且都能收到實實在在的效果,能及時調整他們上課的內容,以及更新他們上課的這個內容,而且嗨小保每個月都有技能包的更新,也大大的滿足教學的使用。我們機構的老師紛紛表示,省時省事,有效。
下面是我們其中一個老師的使用評價:
短短的一個月時間里,通過嗨小保的家校模式,幾名家長和她的互動更多了,也非常相信我們的推薦。當嗨小保以機構的智能康復師身份走進家庭,其實最直接的就是實現了機構干預和家庭干預的緊密咬合。以嗨小保為載體,老師能給每個孩子制定和機構目標一致的家庭干預計劃,能每天給家長下達訓練任務、檢查孩子的干預情況、分析訓練數據,還能和任何一位家長保持高頻的互動。無形之中,機構自己的專業老師、特色課程、系統服務就融進來孩子家里。嗨小保也讓家校兩端的數據得到了打通。孩子的每一次家庭訓練情況,都會通過嗨小保傳輸至機構端。這樣結合家、校兩端的訓練進程,也讓家長們更加放心。

正是有了自己的切身使用和我們機構老師的良好評價,我覺得嗨小保真的值得我去推廣,這是一個真正意義上系統的干預產品,科學的康復理念,夠動態地追蹤評估,隨時調整孩子的康復教育干預的計劃,能夠全程的輔助孩子逐漸的提升能力。